照片由魏受访者提供
自闭症并不少见。根据世卫组织的研究，世界上每160名儿童中就有一名。而中国的情况并不乐观。根据现有调查数据，保守估计我国自闭症发病率约为0.7%。这意味着今天中国至少有1000万自闭症患者，其中200万是0-14岁的儿童，每年约有15万新生儿来到我们这里。
“我一直很焦虑，很害怕。他越来越大了。出路在哪里？”阿哲妈妈说。
“我从没想过她能找到工作。我只是想教她做家务，老了照顾我，或者带她去老人院。”小文的妈妈说。
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他们的孩子都患有自闭症。随着一批批确诊的孩子逐渐成年，他们未来的生活成了父母的一种焦虑。4月2日是“世界自闭症日”。在中山大学附属第三医院(以下简称“中山三院”)岭南校区的小礼堂里，一场关于“自闭症成年人靠什么养活自己”的讲座和免费门诊活动，直接戳中了自闭症家长的心。
“希望他能自力更生”
很多自闭症孩子的母亲，做母亲的快乐被一纸诊断书毁掉了。到目前为止，医学界还没有找到明确的原因。自闭症是不能通过产前检查来筛查的。许多母亲直到孩子2岁才注意到孩子的异常，原因是发育迟缓和学会不说话等症状。
回想起从最初的症状到现在的工作，24岁的魏的母亲李说:“那是一段漫长的痛苦。”
李记得魏出生时，护士们称赞他是医院里最漂亮的孩子。后来她越来越觉得“孩子不好带”:晚上睡不着，吃饭时嚼不动，很久没说话，和外界不在一个频道...
易哲在2岁时被诊断出患有严重的自闭症，6岁时开始说话。但他也是媒体反复报道的“艺术天才”:12岁开始学钢琴，两年过8级，5年过10级，17岁开始自己作曲。双排键，吉他，贝斯，绘画，都很擅长，各种乐器，绘画比赛获奖。
在艺术的帮助下，魏逐渐打开了他与社会交流的大门，他开始愿意去探索和适应这个完全陌生的世界。
“但是艺术不能当饭吃。”李是的母亲，她开始期望她的儿子有一技之长。这位钢琴调律律师是魏第一次专业探索，年近23岁。“去年12月通过全国钢琴调音律师初试，现已获得近50架钢琴的执照。”李高兴地说:“易哲和其他人的交流仍然有障碍。虽然目前大部分都是朋友照顾，但是他很认真，很准。”如今，易哲母亲的希望是“当我70岁时，他可以自力更生”。
“需要得到尊重”
小文的母亲杨在谈到女儿的就业经历时也很难过。“我从小就灌输小文的自立观。小文没有特长，我会培养她的动手能力。”杨说:“以小文的能力，我想教她做好家务。等她老了，她会照顾我，然后带她去老人院。”
【/h/】然而，2017年，杨带小文参加了一个支持性就业的培训，发现自闭症儿童也可以通过支持获得就业，点燃了她的希望。于是，她开始有意识地培养小文的工作意识和工作质量。
【/h/】2019年，小文职高三下学期是实习期。通过亲戚的介绍，她找到了一份公司清洁工的实习工作。小文的妈妈陪她一起工作。“一开始，我是慢慢学会教她的。经过一个月的训练，小文基本掌握了自己的工作技能。这个月和她的同事也很熟。他们也接受小文的特点，在工作上给予小文一定的支持。”实习结束后，小文签了合同，成为了这家企业的员工。
“但是，2020年，疫情导致企业裁员。虽然没有下岗，但是可以换领导，不让她上班。疫情过后，小文通过父母的推荐去了一家快餐店上班，因为有一年的工作经验，没有公司直接上班。过程中会出现一些小问题，经理会给我反馈。因为店里都是年轻人，她在那里很开心，可惜才半年，经理就辞职了，小文又下岗了。”
“自闭症的特点是社交障碍和沟通障碍，但它永远是一个社会人。他们需要生存，需要像正常人一样受到尊重。”杨对说道。
专家:早期发现和早期干预将产生积极影响
中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授介绍，自闭症是一种神经发育障碍，不是心理问题，也不是父母养育的“冷淡”造成的。目前没有特效药。大多数中重度自闭症儿童成年后不具备独立生活、学习和工作的能力，成为家庭和社会的沉重负担。
邹小兵认为，社会对年长的自闭症患者是否有资格从事某些工作有所怀疑。其实自闭症患者有就业能力的事实，在欧美、日本等发达国家已经成功实践过。自闭症患者在理解、理解、包容、支持的前提下，不仅具备就业能力，还拥有广泛的适合职业，如图书馆员、程序员、统计员、清洁工、理货员、教师等。
自闭症儿童的父母能做什么？目前，世界上对自闭症儿童最有效的治疗方案是“早期发现、早期干预”，因为研究表明，大脑中神经细胞的可塑性是两三岁之前脑细胞快速发育的早期阶段。对儿童进行强化系统的早期干预，不仅会改善儿童的行为，还会进一步引起大脑的改变。
基于研究证据的心理社会干预，如早期行为治疗和父母技能培训计划，可以减少自闭症谱系障碍患者的沟通和社会行为困难，对自闭症患者及其照顾者的福祉和生活质量产生积极影响。
邹小兵介绍，如果患有典型和严重自闭症的儿童能在2-3岁前开始干预，干预后的发育会更好。但在四五岁进入幼儿园后，很多孩子明显与同龄人不同，家长就带他去专业机构求助。
发布时间：2021-04-07 17:40
