心脏病胎儿引产背后：我们应以何种视角看待不完美的生命

何怡华团队正在远程会诊。受访者供图。何宜华的团队正在进行远程咨询。照片由回答者提供。

来源|人民日报健康客户端

作者|健康时报记者周

编辑|胡鑫

阅读提要：谈及现在的胎儿心脏病母胎医学会诊中心，北京安贞医院心脏病母胎医学会诊中心主任何怡华有些感慨：“我们每天都会在屏幕上看到鲜活的小生命，每天也会面对很多家庭的担忧和困扰。其实，当一大家子人围在我们面前，询问这个小生命能否顺利来到世界的时候，我们就在想能不能给家庭提供更为全面、立体的参考信息。当然，仅仅依靠一个科室的力量是远远不够的。”

“我们有一个母亲交流小组。昨天在群里看到一个青海的妈妈在讲故事。她今年2月初确诊先天性心脏病，3月中下旬局部引产。她非常自责，一直说‘如果我去大城市看看，可能会有转机。’来自贵州的年轻准妈妈王笑笑(化名)在北京安贞医院心脏病母婴医学咨询中心主任何宜华门诊前表示，在当地医院检查时，她的婴儿心脏发育异常，医生建议夫妻来北京看孩子。

说完，王笑笑慈爱地用一只手摸着自己的肚子，用另一只手紧紧抓住丈夫的手。

中国是一个人口众多、出生缺陷发生率高的国家。据《2012年中国出生缺陷预防报告》统计，我国出生缺陷发生率约为5.6%。根据中国每年1600万的出生人数，每年大约有90万新的出生缺陷病例。

“我们必须有一个概念。胎儿确诊先天性心脏病时，不要太慌张。”何宜华说，2011年，先天性心脏病占所有监测病例的26.7%。近10年来，先天性心脏病一直是我国孕妇围产期出生缺陷的第一发生率，其在整个出生缺陷中的比例高于其他出生缺陷。

“这种病需要详细的分类和评估，有些胎儿如果治疗得当是可以自愈的。”

每1000名新生儿中约有6名患有先天性心脏病

“我经常被问及先天性心脏病的病因。我只能说，目前还没有对先天性心脏病的病因进行一对一的发现。这是环境、自身免疫、遗传背景、心理压力等诸多因素造成的复杂结果。”面对近年来先天性心脏病的快速增长，何宜华说:“环境和自身免疫是导致先天性心脏病的高危因素，但最重要的是产前检出率的提高。”

先天性心脏病的范围很广，包括数百种特定的类型和不同的症状。症状最少的人一生无病，而出现缺氧、休克等严重症状的人则在出生时出现。先天性心脏病的分类方法很多，从结构上可以分为结构异常和非结构异常。遗传学上可分为遗传性综合征和非遗传性综合征。

何宜华介绍，孕妇可能更注重根据预后进行分类。从预后来看，先天性心脏病可分为预后良好、无需手术或预后良好、治疗效果好的；预后差，只能建立单一机制循环；还有就是预后极差，常表现为恶性心律失常、心力衰竭等。

由于孕妇身体状况的特殊性，孕期各种检查受到限制。“CT检查不能应用于妊娠检查，因为它具有放射性。胎心快，所以MRI检测胎心的分辨率不高。目前，胎儿先天性心脏病产前检测最合适、最有效的方法是超声检测。以安贞医院为例，胎儿先天性心脏病的产前检出率可达96%

一般来说，对于高危人群，可以在妊娠15~16周内进行超声检查，但如果想看清楚，做出更准确的诊断，20~24周是较好的观察窗。同样，非高危人群也可以在怀孕20~24周期间仔细观察。

“在中国，每1000名新生儿中约有6名患有先天性心脏病。对于先天性心脏病的预防，需要采取‘三级预防’的策略。”

首先是一级预防，消除病因。因为目前还不能找到先天性心脏病最直接的病因，一级预防难以实现，效果也不理想。“15年前神经管畸形在整个出生缺陷疾病中排名第一，但由于它有一流的预防和清除措施，如服用叶酸，神经管畸形的出生缺陷已经大大减少。目前，神经管畸形在孕妇围产期出生缺陷发病率中仅排在第六位。”

所谓二级预防，就是出生前确诊。“目前二级预防主要靠超声诊断。其实超声诊断效果很好，几乎100%可以检测到心脏结构异常。但由于医疗设备、操作人员经验等问题，不同地区的检测结果存在一定差异。”

三级预防是通过各种手段对先天性心脏病患儿进行早期诊断和治疗，以减少先天性心脏病的危害，提高患儿的治疗效果，使患儿尽快顺利康复。

“近年来，有学者提出‘零预防’的概念，这是婚前基因检测。”何宜华说:“目前，由于该病的高度复杂性、致病因素的复杂性以及对生育治疗的高技术要求，在多层次原因的影响下，各级预防的效果并不理想。”

何怡华正在指导医生为孕妇进行超声诊断。受访者供图。何一华正在指导医生对孕妇进行超声波诊断。照片由回答者提供。

胎儿心脏病跨学科医学咨询中心

在安贞医院门诊八楼，不到八点，胎儿心脏病和母胎医学咨询中心的前门挤满了人。等待就医的人仰着头，口罩上的眼睛紧紧盯着墙上的电子屏幕，生怕漏掉自己的名字。人们不时会在扬声器周围张望，在大厅里来回踱步。

每天，全国人民都带着担忧和希望站在咨询中心前。

谈到现在的胎儿心脏病母胎医学咨询中心，何宜华表达了一些感慨:“我们每天在屏幕上看到新鲜的小生命，每天也面临着很多家庭的烦恼和困扰。事实上，当一个大家庭聚集在我们身边，问这个小生命是否能顺利来到这个世界上时，我们在想，是否能为这个家庭提供更全面、更立体的参考信息。当然，仅仅依靠一个部门的力量是不够的。”

何怡华团队正在远程会诊。受访者供图。何宜华的团队正在进行远程咨询。照片由回答者提供。

【/h/】从2012年下半年开始，何宜华的团队专门聘请了一名调查员，在各个部门之间进行为期半年的调研。从早上6点到下午5点，研究者会记录当天所见所闻的信息，包括与医生的交流。

经过与各个科室的医生和科研人员半年的交流，何宜华越来越意识到，一个孩子能否顺利出生，需要妇产科、儿科、儿科等科室综合评估，需要结合影像学、遗传咨询等资料。经过讨论，不仅可以为家庭提供更多的决策信息，还可以加深不同学科之间的相互认知和交流。探索和解决同一个问题，也可以在团队之间创造更多的默契。

“一定要尽最大努力，在疾病预防、筛查、诊断和治疗上打通先天性心脏病之间的屏障，让这个逻辑链条中的医生有一个跨视角的宏观思维，知道‘上游’和‘下游’，而不是拘泥于单一学科的横截面。”何一华说:“我和医院领导申请成立咨询中心，他们都很支持。现在我们的咨询中心已经发展成为一个跨学科的综合咨询中心。”自2013年成立胎儿心脏病母婴医学咨询中心以来，已为4万多名患者提供诊断和治疗服务。

何怡华团队正在远程会诊。受访者供图。何宜华的团队正在进行远程咨询。照片由回答者提供。

“人工智能+远程网络技术”解决基层医疗供需失衡

“与这些需要检查的胎儿群体相比，诊断水平高的医生仍然太少。”何宜华说:“不过，我们现在已经给出了相应的解决方案，那就是‘人工智能+远程网络技术’。”

目前，我国地区之间、城乡之间的医疗资源仍然存在差距。由于技术设备、人员经验等原因，很多基层地区无法为当地孕妇提供与大城市相当的医疗服务和医疗建议。据中央广播网报道，部分省市未将免费孕前优生健康检查等工作经费纳入各级财政预算，或预算较少，导致出生缺陷干预水平较低。部分省份农村地区孕前检查率低于25%。

北上广深或东部沿海其他地区的医院诊断水平较高，但每年的胎心检测仍然存在很大的供需不平衡问题。

何宜华介绍，目前人工智能筛选技术还在一定范围内使用。各个地区的医生和患者可以将相关的医学数据和信息输入到相应的技术背景中，从而了解胎儿的预后是否良好。此外，他们可以通过相应的设备诊断胎儿先天性心脏病。目前人工智能筛查准确率达到87%，高于欧美43%的平均检测水平。“当然，我们不把技术作为‘金标准’，或者以人工审查为补充。我们还在加强人机交互方面的合作和学习。”

该咨询中心已与中国近200家医院形成了远程协作网络。通过远程网络技术实现合作医院之间的互联互通和数据共享。在会诊中心的智能大屏幕上，可以同步各合作医院胎儿的超声诊断图像。当地医生遇到疑问可以随时通过远程网络与咨询中心沟通。

“人工智能和远程网络可以统称为‘基层适宜技术’。对我们来说，我们要把优质的医疗资源和服务沉入基层。通过这些在基层可以获得的技术，它们将惠及最广泛的需求群体。”

何怡华团队正在远程会诊。受访者供图。何宜华的团队正在进行远程咨询。照片由回答者提供。

学会宽容，生活就是奇迹

何宜华和她的团队在思考一个问题:我们应该从什么角度看待不完美的人生。

“有些胎儿出生后经过手术可以和正常孩子差不多，但很多父母追求孩子的‘完美’，即使我们多做工作，也无济于事。当然，每个家庭的期望和经济条件都有差异，我们也理解。”

“父母会担心孩子在未来的工作生活中面临的压力，担心别人迷惑的目光，甚至会嘲讽孩子的缺陷。其实我们每个人都是‘不完美’的，都有可知或不可知的缺陷。最重要的是我们如何看待‘不完美的生活’和‘不完美的生活’。”

有一部电影叫《奇迹男孩》，讲的是奥吉这个天生有面部缺陷的小男孩的励志故事。由于面部缺陷，奥吉在家接受父母的教育。五年级的时候，给了他在普通学校读书的机会。第一次入学的奥吉，因为长相被同学嘲笑欺负，但在爸爸妈妈姐姐老师朋友的帮助下，他终于找到了自信，用自己的行动改变了别人的看法。

“我知道北京有一个由罕见病患者组成的‘8772’乐队。这些孩子聚在一起是因为他们患有罕见的疾病，但热爱音乐。他们发行专辑，举办自己的演唱会。我觉得这些孩子只是换了一个窗口看世界。他们很阳光，有自己稳定的幸福感。”

“也许，对你我来说，学会宽容，人生就是一个奇迹。”何宜华有一张坚定的脸和一双闪亮的眼睛。