
产于重庆大学附属肿瘤医院
作者|熊志翔,重庆大学附属肿瘤医院
图片:刘,李泰杰,重庆大学附属肿瘤医院
编辑|李冬梅
绘画、书法、阅读...就像一个小教室,学习和兴趣是根本。
“害羞”的小怪物,“通向外界的任何门”,“夜晚闪耀的星空”...它也像一个游乐园,以欢乐和希望为目的。

住在这里的孩子来自世界各地。他们有着不同的身份,却有着相同的任务——对抗肿瘤君,就像奥特曼击败怪物一样,来自他手中的超级光波交叉击败了敌人。
这里是H28治愈星球,也是重庆大学附属肿瘤医院打造肿瘤放疗特需儿童的区域。

从童话般的硬件设施投入,到组建大学生和幼教志愿者陪护队,再到重庆市儿童救助基金会的公益项目。无论是心灵还是肉体。治愈是这里的主题。

2月26日,H28治愈星球正式投入使用,第一批患有肿瘤的孩子找到了自己的“星球区域”。他们将与医护人员携手击败肿瘤君,争取早日回归正常生活和朋友。拿着那朵小红花。
儿童世界需要光明和童话。

300平米的H28治愈星球,重庆大学附属肿瘤医院医疗科技大楼13楼,用玻璃门与普通病房隔开。玻璃门上贴的28个图腾,在这里似乎寓言并不简单。

打开玻璃门,怪物小Q和小W已经等了很久了。他们一走近,藏在草丛里的两个“星球土著”慢慢探出头来,羞红了脸。
小Q和小W是由7岁骨肉瘤患儿陈立新命名的。他说Q代表QQ糖,W代表我。似乎不合逻辑。孩子的思维和世界总是在跳跃。但也许,会有很多孩子取越来越多的名字,而这些名字就是他们对世界的反映。
除了害羞,小Q和小W还会玩捉迷藏。感觉控制装置结合花草可以随机触发20多种随机效果。在正式开放前的开放时间里,它也成为孩子们最喜欢的地方之一。


进去,打开左边墙上的木门,巨大的显示屏就成了孩子口中的“任意门”。通过远程视频实时连接,无论是博物馆的恐龙化石,还是动物园的幼虎,都会在工作人员的讲解下实时呈现。似乎外面的世界并没有那么陌生,那么遥远。


中间的休闲广场也是阶梯教室,功能丰富,有滑梯、推墙、互动转盘、大海豚娃娃,还有看动画片的智能电视。王军飞最喜欢海豚娃娃。无论是在胸前还是骑在身下,脸上总是溢出一抹无瑕的笑容,露出尚未长大的门牙。

还有一个区域,儿童可以在显示屏上“投掷”精心绘制的图片。我看到的时候,火箭、房子、蝴蝶在外太空的背景下,诡异而和谐地相处着。

休闲广场周围,六个房间分为三个单间、三个双人间和九个单人床,这意味着九个年轻勇士可以在这里“玩奇升级”。房间不大,但是很暖和。床头柜上放着绿色的植物和洋娃娃,床单和被套上印着可爱的图案。就连杰克也被画成了萌萌的大象。

每个房间的玻璃可以在透明和磨砂之间自由切换,兼顾私密性和采光;还有6种颜色可供选择。五彩缤纷的颜色,橙色是希望和热情的闪亮颜色,白色是温柔和温暖的心抚慰的颜色...它可以是明亮的或黑暗的,温暖的或闪亮的。
设计的细节无处不在。儿童站在广场顶端的高度与成人站在地上的高度几乎相同,便于互动;秘密通道的高度为85厘米,略高于餐桌。孩子很容易爬进去,避开大人;两个房间之间有一个窗户,孩子们可以在自己的房间里交流......

为了增加亲子互动,设计师还制作了一个空间有限的“游戏盒”。积木玩具在孩子手里变来变去,有翅膀的汽车,长腿的芭比娃娃,头比身体大的变形金刚,各种你根本叫不出名字的时候孩子都能脱口而出的奇思妙想。......

绳网世界,可以跑,可以爬,可以躺在太阳下,可以窃窃私语,成为了休闲和短暂逃避的好去处。
这里,住院部。矛盾,孩子玩耍的天性可以释放。
重庆大学附属肿瘤医院肿瘤放射治疗中心成立于1982年,是重庆市放射肿瘤学重点学科,重庆市肿瘤放射治疗质量控制中心,重庆市设备最好、放射治疗技术最全面的科室。
“我院作为重庆市儿童实体肿瘤诊疗协作组成员,自然承担儿童肿瘤的放射治疗。”癌症放射治疗中心副主任郭说。

奥兰治是首批留在“星球”的年轻勇士之一。橙色和其他三个朋友一起戴着定制的手镯,打开玻璃门,这表明一个新的“治愈”之旅即将开始。
Orange选了一个单间。在公共区域跑了一圈后,他跳到柔软整洁的床上,和恐龙娃娃玩耍。“我最喜欢门口的小怪物和滑梯!”橘子躺在奶奶怀里害羞的告诉我们。奶奶也很开心。“这就像是孩子应该有的生活。”

Orange去年被诊断为横纹肌肉瘤。经过长时间的早期治疗,病情相对稳定。“娃娃很可爱,很勇敢。只是不像生病前那么爱笑了。每天最多的时间就是玩手机。”奶奶说现在有了游戏区和小伙伴住在一起,橘子应该开朗多了,变回以前的小可爱了。
其实不仅仅是橘子,很多孩子在病房住久了也变得内向了。“因为治疗导致身体抵抗力弱,家长很少带孩子下楼玩。”负责癌症患儿的护士方莉说,大多数孩子生活单调,住在病房和放疗室。

也有开心的时刻,每天的治疗结束了,就喜欢围在护士站的护士姐姐身边,问问题,东看看西看看。比如西西,最喜欢玩脑筋急转弯。“什么东西人不爱吃?”挖着小脑袋想了半天,他一脸茫然。“当然是亏了。”韩寒把话说到了一边。
癌症放射治疗中心的主治医生李晓雨和他的同事们会在他们的口袋里准备一些糖果和小吃。每当他们在查房时遇到淘气哭闹的孩子,就会马上给一个逗逗他们。
即使他们克服了困难,也有监护人陪伴,他们从不孤单。
相关数据显示,我国每年约有4万名儿童患有恶性肿瘤,白血病、脑瘤和淋巴瘤的发病率位居前三。肝母细胞瘤、肾母细胞瘤和恶性生殖肿瘤常见于1-3岁儿童,肉瘤等肿瘤常见于7岁以上儿童。

“经过长时间的手术和化疗,当孩子来到我们的癌症放疗中心进行巩固放疗时,往往是重返社会的最后一步。大约一个月后,这就是他们的家了。”重庆大学附属肿瘤医院副院长王赢表示,重庆市及周边省份每年约有100名儿童接受癌症治疗。与成人癌症相比,儿童癌症有很多不同之处。

“好的一面,首先,儿童肿瘤绝大多数来自胚胎组织,胚胎组织对化疗和放疗更敏感,意味着治疗效果更好;其次,孩子头脑简单,没有详细的疾病概念,不像成年人,心理负担过重。在肿瘤治疗过程中,健康平和的心态对治疗和预后起着重要的辅助作用。不好的一面,孩子治疗依从性差,易受周围环境影响,肿瘤进展快。从早到晚,最快的时间也只有几个月,这也对早期发现、早期诊断、早期治疗提出了更高的要求。”
在临床实践中,“三个早晨”的概念已经渗透到医护人员的心中。然而,在现实生活中,如何发现、识别甚至培养正确认识肿瘤的意识仍然是困难而漫长的。

震惊、失落、接受、面对,几乎每一个癌症患儿的父母都会经历这四个阶段。也有很长一段时间不愿意接受的,但即使跳过这个阶段,被迫积极面对也是唯一的出路。
疾病已经发生,治疗成为当务之急。
作为一名负责癌症儿童的护士,方莉了解每个刚到该部门的儿童的情况以及他们必须面对的困难。"无知,眼中恐惧,很少有孩子是例外."方莉了解到,在国家肿瘤医院中,很少有儿童肿瘤科病房或儿童专用病房。
由于没有单独的区域,只能和成年人混在一起,不熟悉的病房是第一个难点。无论是那白色的床单,药水刺鼻的味道,还是成年患者疼痛、呻吟、恶心、呕吐等行为的负面影响,一个微小的细节都足以撼动孩子的防御。

5岁的姐姐刘宪宇的母亲王女士回忆起刚进病房的画面:“我去医院不哭不闹。我半夜开始抽泣,很快就大哭起来。”陪床的王女士赶紧起身抱起蟑螂,女儿小声说:“妈妈,我害怕。”王女士点点头,轻轻擦去女儿脸上的泪水,快步走进浴室,关上门。和女儿一起哭的时候,她亲了亲自己的脸颊。

第二个难点在于放疗室。其实肿瘤的放疗不像外科治疗。辐射穿透皮肤,精确打击体内的肿瘤。虽然不会有外伤和疼痛,但是放射治疗过程很难持续十几分钟到半个小时。在这段时间里,孩子们被牢牢地放在放疗机上,独自一人留在隆隆作响的巨大房间里。
因为恐惧和焦虑而哭泣和挣扎是很常见的。但放疗是一项精密的工作,放疗区域必须控制在一定范围内。如果抵抗力严重,只能暂停放疗。方莉说,对于依从性差的儿童,医护人员通常只能在放疗前进行镇静甚至麻醉。但是经常麻醉不是一件好事。对于神经系统不成熟的孩子,副作用很明显。
当然,癌症放疗中心想了很多办法。
生活方面,尽量安排孩子住在同一个病房,互相玩耍,互相鼓励。“但也可能有问题。一方不合作,就会有相互影响。”另外要提前了解成年患者的脾气和病情,尽量选择对双方影响不大的搭配。

治疗方面,放疗室的屋顶装饰成一片广阔的星空。放疗前给予心理咨询和干预,或者干脆让孩子睡觉。“如果以上方法都不管用,那就编个故事。告诉孩子做一次放疗就是打一个怪物。经过所有的放疗,你可以打败怪物,保护你的父母,你就会重生。”

然而,并不是所有的孩子都能被打妖怪的故事所吸引。近两年来,该科尝试对放疗模具进行“再加工”(注:患者需要佩戴模具,然后接受放疗),手绘成猴王、熊猫等儿童喜爱的形象,或者自费购买一些漫画书、玩偶,帮助儿童更快适应。
但这些都不是长久之计。

“其实我们一直希望能有这样一个专属儿童的区域。通过营造一种柔和放松的情感氛围,可以缓解孩子的恐惧,为他们提供玩耍和学习的机会。孩子,在这个年龄做该做的,该学的,该看的,肿瘤的治疗只是生活中的额外艰辛。”癌症放疗中心护士长王春雨说。
对于治疗期间在这里的孩子和父母来说,疾病的治愈和心灵的抚慰一样重要。

“我们也希望孩子来这里治疗是一个相对容易的过程,就像旅行一样。这是一站。旅行结束后,他们可以回去拥抱自己的生活。”王赢说。
机会来了,2020年4月,肿瘤医院看到东方卫视“梦想改革家”栏目发布的梦想改造征集,双方完美对接。

《梦想改革家》的设计者张耀天出生于一个医生家庭,从小在医院长大,但这是第一次改革医院病房。“我们在思考如何把这个富裕的世界变成孩子们的小病房。”经过张耀天与孩子们的早期接触和团队的思考,根据孩子们28天的放疗周期,提出了H28治愈星球的概念。
H——HEAL,28——28天是一个放疗周期。“就算是善意的谎言,我们也希望打造一个全新的星球,有孩子自己的飞船,有小怪兽陪伴,让他们不再孤单。”

国庆节装修工作正式开始。这是一场爱的接力赛,由重庆大学附属肿瘤医院和梦想改革者栏目组联合主办。在张耀天设计团队的精心努力和施工团队、爱心赞助商、玩具开发团队的无私付出下,经过施工和监控,历时8个月,12月底H28治愈星球完整呈现给大家。

当“星球”建成后,下一步就是如何丰富孩子的生活。
王赢介绍说,重庆大学附属肿瘤医院于2015年成立了西南地区首家肿瘤患者服务中心,为肿瘤患者及其家属提供医疗救助和心理咨询,引导他们正确面对癌症。在患者服务中心下,医院还设立了“志愿者之家”。

"现在已有2500多名志愿者注册。"志愿者之家负责人云来表示,在H28治愈星球重建初期,志愿者之家积极与重庆市卓宇教育培训学校、山城志愿者服务中心等社会爱心机构对接,筛选师范院校学生和幼师成立儿童志愿服务团队,并根据儿童特点设计活动和课程。

韩颖是癌症医院附近一所幼儿园的老师。2020年在医院志愿服务500多个小时,被评为“五星志愿者”。她经常来癌症放射治疗中心“教”孩子“手工、绘画、舞蹈和一些音乐游戏”

“你能清晰的感受到孩子的变化,他们从不开心逐渐变得阳光快乐。”韩颖告诉我们,以前有个孩子不想和别的孩子玩,就看着别的孩子上了两节绘画和手工艺课,第三节课还没开始他就主动提前坐在了那里。
除了志愿,爱和奉献也是重要的部分。

张耀天团队将H28治愈星球所有视觉符号和衍生产品的版权捐赠给医院,医院为其量身定制了包括t恤、口罩、笔记本、手袋等一系列产品。2021年1月22日至24日,志愿者在商场举行慈善义卖,募集资金1.3万余元。
此外,医院与重庆市儿童救助基金会联合推出“H28儿童癌症关怀公益项目”,通过腾讯公益募集捐款,包括住院陪伴、心理咨询、作业辅导以及社会融入和支持服务。“这些收入将用于儿童治疗、地球的后期维护和各种活动的发展。”王赢说。

这也许是世界上最有治愈力的家,也是所有炽热真挚的爱,努力治愈了人们的心灵。
去年年底,H28治愈星球正式上线前,Gala联系上海博物馆进行实时视频连接。十几个可爱活泼的孩子被“任意门”围着,笑得像花儿一样。讲解员拿着一个手持摄像机,向孩子们展示了海豚、海龟和恐龙化石。

6岁的孩子刘婷婷转身抬头看着旁边的护士和妹妹,深情的说:“等我准备好了,带我去动物园。”
(备注:文中出现的儿童均为假名,图片中出现的儿童均由其监护人授权)
什么是H28治愈星球?
宇宙中有一个星球代号H28,那里有一个部落精灵小镇。在这里,每一个小病房都是H28星球上的一个小区域,每一个进入H28的孩子都会是登陆星球的小战士。

传说精灵精灵将守护星球的图腾分裂成28个不同的能量印记,朝向28颗恒星。如果有人聚集了28个能量标记,就可以组合成一个完整的图腾,可以给星球带来希望和美好,祈求和平与健康。
登陆星球的年轻战士将配备能量手环(特殊患者手环),不仅收集能量碎片,还记录年轻战士在星球上的日程计划——在住院期间配合非医疗服务活动,执行28个星球日的设定任务(休眠任务/探索任务/供能/知识收集)。期间,年轻勇士完成各项任务后,护士姐妹会颁发勇士勋章,奖励探险旅途中的年轻成员。完成治疗后,年轻战士在完成治疗前收集28个能量印记,然后可以召唤自己的守护印记进行奖励。

此外,星球还设定了“送你一朵小红花”的心愿认领计划。年轻的战士进入星球,就在愿望墙上写下自己的愿望,志愿者和有爱心的人会努力去实现。
哪些患者可以进入H28儿童治愈星球?
18岁以下癌症患者在重庆大学附属肿瘤医院肿瘤放疗中心接受治疗。目前H28儿童治愈星球有9张床位,肿瘤患者将依次进入。
H28儿童治愈星球收费有什么区别?
H28孩子治愈星球的一切费用严格按照重庆市物价局的相关规定执行,不存在任何额外费用,也不存在任何强制性或诱导性的服务消费。

发布时间:2021-03-01 19:42